“Op een dag voelde ik me niet zo lekker en ik merkte dat ik steeds zuurstof bij moest zuchten. Omdat mijn moeder zelf hartklachten heeft, vertrouwde ze het niet en raadde ze me aan naar de huisarts te gaan. Hier kwam niet zoveel uit, de huisarts verwees mij naar het ziekenhuis in de buurt. Daar is een hartfilmpje plus echo gemaakt en ik werd naar huis gestuurd. Met medicijnen en met de mededeling dat het allemaal wel mee zou vallen omdat ik nog zo jong was.

Het was vijf jaar geleden, ik was toen zeventien. Maar het kwam niet goed, het ging met de dag slechter. Ik kon de trap niet meer op en tijdens een wandeling viel ik neer. Vanaf toen kon ik alleen maar slapen. Vaag weet ik nog dat ik met de ambulance naar het UMC Utrecht ben gereden waar ik op de hartbewaking kwam te liggen. Binnen één uur stond er een cardioloog naast mijn bed en meteen is er aan bed een thoraxfoto gemaakt.

Gedilateerde cardiomyopathie luidde de diagnose. Binnen drie dagen ben ik geopereerd. Ik weet dat ik in bed vaag de woorden hoorde ‘operatie en pompje’. Ik kreeg een steunhart geïmplanteerd. Mijn wereld stortte in elkaar, ik was bang, onzeker, aan het puberen en kon het eigenlijk niet accepteren.

Toen ik twee jaar later een steunhartwisseling moest ondergaan, was ik vreselijk bang. De verpleegkundig specialist uit het steunhartteam is naast mij op de OK gaan zitten. Ze zong me zachtjes toe, ter geruststelling. Zo mooi.

In totaal heb ik vier jaar een steunhart gehad, nu heb ik een donorhart. De harttransplantatie is gedaan door dezelfde chirurg als die bij mij de steunharten heeft geïmplanteerd. En ook ditmaal kwam hij steeds kijken of het goed met me ging; op de OK stelde hij me vóór de operatie gerust. Na de operatie kon ik na drie dagen het bed uit en met twintig dagen was ik weer thuis. Het gaat goed, ik voel me goed en ik kan weer zwemmen.

Verder doe ik mee aan genetisch onderzoek dat ook in dit ziekenhuis wordt gedaan. Wat blijkt? Mijn vader heeft het gen voor de gedilateerde cardiomyopathie - zelf heeft hij nergens last van - en mijn moeder lijdt aan hartfalen: deze combinatie zit in mij. Mooi dat ik via onderzoek nu beter snap waar mijn aandoening vandaan komt.

Nu ben ik eens in de twee maanden in Utrecht voor controle. Daar zie ik niet tegenop. Iedereen kent mij en mijn ouders zo goed. Het voelt als thuiskomen klinkt misschien gek want je hoort zoiets natuurlijk niet te zeggen op mijn leeftijd. Ik krijg van iedereen zoveel warmte en begrip. Van de hartchirurg, de rest van het steunhartteam en de verpleegkundigen; ik ben nu een echte VIP op de verpleegafdeling. Ik kan altijd bellen, krijg altijd de nodige aandacht en antwoorden op vragen. Alle medewerkers hier nemen mij serieus. Ik weet gewoon dat ik hier in veilige handen ben.”