LONGZIEKTEN

Astrid de Roos, patiënt afdeling Longziekten

“Sinds enkele maanden had ik last van pijn in mijn schouder. Hiervoor ben ik naar de fysiotherapeut gegaan, maar het ging niet over. Overspannen, dacht de fysiotherapeut. Mijn huisarts heeft toen een X-thorax aangevraagd. Een röntgen van mijn hele thorax, het leek me toen wat overdreven. Maar de uitslag was schokkend: longkanker, met allerlei verhardingen en pleuravocht.

De radioloog heeft toen meteen mijn huisarts gebeld die mij weer op de hoogte stelde. Het kwam bij mij binnen als een totale schok. Vanaf toen is alles in een sneltreinvaart gegaan. Binnen een dag zat ik op de poli Longziekten waarna meteen alle onderzoeken zijn ingepland: pet-scan, biopt, bloedafnames. Het secretariaat daar is fantastisch: snel, accuraat en altijd met persoonlijke aandacht. Ik neem vaak
een bloemetje voor ze mee omdat ik dit zo waardeer.  

Na het eerste onderzoek volgde enkele dagen later meteen de uitslag. Longkanker stadium IV, met uitzaaiingen in de botten, wat de pijn verklaarde. Het is niet te genezen. Ik kreeg ook te horen dat ik  mogelijk nog slechts een paar maanden
te leven had. Mijn wereld stortte in elkaar. Vrienden van mij konden het ook niet geloven. Ik had nooit gerookt, altijd gezond geleefd, hoe was dit mogelijk?

Toen volgde de biopt uit een lymfeklier. De longarts vertelde me dat ik 15% kans had op een zeldzame genetische mutatie.  Iedereen met longkanker wordt er op getest. ‘We gaan heel erg voor u hopen dat dit nu het geval is’, zei de longarts. Want dit zou verandering brengen in het ziektebeeld en de verdere prognose: hiervoor bestaan namelijk medicijnen. Het wachten op de uitslag was zenuwslopend, zou ik tot die 15% behoren? Uiteindelijk het beste nieuws in tijden: ik had ook deze mutatie.

Ik zit nu in een traject.  Ik slik twee pillen per dag en eens in de drie maanden ga ik voor controle. Dan wordt er bloed geprikt,  een CT-scan gedaan en volgt er een consult. Eens in het jaar en indien nodig krijg ik palliatieve bestraling. 

Conditie en pijn, dat zijn nu mijn twee problemen. Gelukkig kan ik altijd terecht bij Janneke, de verpleegkundig specialist van Longziekten, die vanaf de allereerste dag mijn steun en toeverlaat is. Zij regelt alles voor me, zet onderzoeken uit en beantwoordt al mijn vragen. Als ik haar een e-mail heb gestuurd, krijg ik altijd dezelfde dag antwoord, ook al is het ’s avonds. Wanneer ik bijvoorbeeld pijn heb en bang ben voor een nieuwe uitzaaiing, dan plant zij voor mij een consult in. Naast veel kennis en ervaring bij de afdeling Longziekten, kan ik er ook altijd rekenen op veel steun en begrip… echt geweldig.” 

Highlights

Triage voor de polikliniek Longziekten gebeurt nu digitaal. Bij de triage beoordeelt de longarts vanaf zijn eigen werkplek de urgentie waarmee een patiënt die door een huisarts, een andere instelling of van een collega-specialist uit het UMC Utrecht aangemeld wordt, gezien moet worden en door welke longarts. Automatisch komen de digitale orders van de arts bij het secretariaat binnen dat vervolgens snel de planning verzorgt. 

www.umcutrecht.nl

Digitale triage

Het CF (cystic fibrosis) Centrum van het UMC Utrecht is door het European Reference Network-LUNG (ERN-LUNG) erkend als ERN-centrum. Het doel van het ERN is een klinisch zorgnetwerk binnen de Europese Unie voor alle zeldzame ziektes van het respiratoire systeem waaronder CF, ook wel bekend als taaislijmziekte. 

www.umcutrecht.nl

CF Centrum erkend als
Europees Reference Network
centrum voor cystic fibrosis

Sinds 1 september 2017 hoort het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) bij de Divisie Hart & Longen. Het CTB levert ambulante zorg voor chronische beademing van patiënten binnen de DH&L, op andere afdelingen in het UMC Utrecht, bij patiënten thuis en die in andere ziekenhuizen in Nederland.

www.umcutrecht.nl

Centrum voor Thuisbeademing

Selective Utrecht Medical Master (SUMMA)-studenten hebben het blok Respiratoir Systeem, verzorgd en gecoördineerd vanuit de afdeling Longziekten, positief beoordeeld. De studenten waren enthousiast over de goede organisatie, de zeer betrokken coördinator en haar bereikbaarheid. Ook waren ze zeer te spreken over het enthousiasme van de verschillende docenten, hun kunde en de bereidheid om vragen te beantwoorden tijdens de les en per mail. Daarnaast waren de studenten tevreden over de constructieve feedback, het afstemmen van de colleges op hun kennisniveau, het stimuleren tot verdieping en het aanzetten tot nadenken. 

Studentenwaardering

Het UMC Utrecht en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) gaan intensief samenwerken op gebied van wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor hebben zij een alliantie-overeenkomst getekend. De ambitie is om komende vier jaar geïndividualiseerde behandeling voor alle mensen met cystic fibrosis (CF) in Nederland te realiseren. Als dat lukt, zal CF in de toekomst wellicht niet langer dodelijk zijn.

https://medidact.com

Samen sterk voor
longonderzoek

Draai 
je telefoon of tablet
een kwartslag

om deze pagina te kunnen bekijken