De operatie

De operatie
Voorbereiding op de operatie

Wanneer we denken dat een operatie voor jou mogelijk is, nodigen we je samen met je ouders uit voor een gesprek met de neurochirurg en de verpleegkundig specialist. De neurochirurg vertelt je wat de risico’s en verwachtingen zijn van de operatie en hoe de operatie in zijn werk gaat. Vervolgens heb je een gesprek met de verpleegkundig specialist, zij bespreekt met jullie wat er allemaal gaat plaatsvinden rondom de operatie en plant de operatie in.

Naast het bezoek aan de neurochirurg en de verpleegkundig specialist wordt er ook een afspraak op de POS-poli bij de anesthesist, ofwel de slaapdokter gemaakt. POS staat voor Pre Operatief Spreekuur. Je hebt een afspraak met de anesthesioloog of de POS-verpleegkundige. De afspraak op de POS poli duurt ongeveer twintig minuten.  

Resultaten van epilepsiechirurgie

In Nederland wordt het merendeel van de patiënten met epilepsie geholpen in het UMC Utrecht. Alle kinderen die epilepsiechirurgie ondergaan worden in het UMC Utrecht geopereerd.

Goede resultaten 
De resultaten van epilepsiechirurgie zijn meestal goed. Dit is afhankelijk van de oorzaak van de epilepsie en het type operatie:

  • Meer dan  80 procent van alle geopereerde kinderen heeft minder aanvallen.
  • Ongeveer 75 procent van de kinderen heeft twee jaar na de operatie helemaal geen aanvallen meer.
  • 5 jaar na de operatie is nog steeds ongeveer tweederde van de kinderen aanvalsvrij.
  • De meesten van hen hebben dan inmiddels alle medicatie afgebouwd.

Wetenschappelijk onderzoek
In het UMC Utrecht Hersencentrum vindt veel basaal en klinisch toegepast wetenschappelijk onderzoek plaats op het gebied van epilepsie. Het kan zijn dat je benaderd wordt met de vraag om mee te doen aan één van de onderzoeken. Dit kan je natuurlijk altijd weigeren. Mocht je meedoen, dan krijgen jij en je ouders uitvoerige informatie over het onderzoek, de mogelijke gevolgen, en de belasting hiervan.

De hersenoperatie

Je vader of moeder mag mee de operatiekamer op totdat je onder narcose (in slaap gebracht) bent. De operatie duurt ongeveer vier tot zes uur. Je hoofdhaar hoeft niet helemaal afgeschoren te worden: alleen een strookje waar de snee komt. Wanneer je onder narcose bent, maakt de neurochirurg een ‘luikje’ in het bot van de schedel. Na het verwijderen van de epilepsiebron zet de neurochirurg het botluikje weer terug en maakt het stevig vast. Het botluikje is meestal binnen 4-6 weken weer vastgegroeid. De wond in de huid is na zeven dagen weer genezen. De hechtingen mogen na 10-12 dagen verwijderd worden bij de huisarts. De meeste kinderen verlaten na ongeveer zeven dagen het ziekenhuis.

Bekijk ook het filmpje hieronder over wat er allemaal gebeurt rondom een epilepsie operatie:

Verdoving

Algehele narcose
Meestal opereren wij wanneer je helemaal onder narcose bent. Tijdens de operatie wordt vaak ook een direct EEG gemaakt op de hersenen; zo kan je goed meten of de bron volledig verwijderd is. Je bent hierbij niet meer bij bewustzijn en je voelt dus niets. Wij kunnen tijdens de narcose bepaalde functietesten doen, van bijvoorbeeld je arm of je been.

Operatie volgens Penfield
Bij oudere kinderen is het soms mogelijk om ze tijdens de ingreep tijdelijk wakker te maken om (taal)testjes of motoriek testen te doen, zoals het benoemen van plaatjes of bewegen van een arm of been. Op hetzelfde moment stimuleren wij de betrokken hersengebieden met een zwak stroompje. Als het op dat moment niet lukt een eenvoudig plaatje te benoemen, dan is het geprikkelde gebied waarschijnlijk betrokken bij de taalvorming. De neurochirurg weet zo dat hij dit gebied niet moet verwijderen. Na de test van ongeveer een uur brengen wij je weer onder volledige narcose. Dit alles doet geen pijn. Natuurlijk doen we dit alleen bij kinderen die zo’n onderzoek aankunnen, en waarbij voor de ingreep alles heel goed is uitgelegd en voorbereid.

Weefselonderzoek

De patholoog-anatoom onderzoekt het hersenweefsel dat bij de operatie is weggenomen. Hij probeert vast te stellen wat de afwijking in het weefsel is. De resultaten van dit onderzoek zijn meestal een week na de operatie bekend. De neurochirurg bespreekt de uitslag met jou.

Mogelijke risico’s en complicaties

Bij elke operatie kunnen complicaties ontstaan. De neurochirurg bespreekt dit met je vooraf aan de operatie. Deze complicaties komen door zorgvuldig werken maar heel weinig voor (minder dan een paar procent):

  • Nabloeding, waarbij in het operatiegebied een bloedophoping ontstaat.
  • Liquorlekkage, waarbij hersen- of ruggenmergvocht uit de operatiewond lekt en je een ontsteking kunt krijgen.
  • Wondontsteking van het operatiegebied.

Deze complicaties zijn vaak behandelbaar en hoeven geen blijvende restgevolgen te veroorzaken. Ernstige complicaties met blijvend letsel (bijvoorbeeld halfzijdige verlammingen, blijvende spraakstoornissen en/of blijvende ernstige geheugenstoornissen), komen nog minder vaak voor. Deze complicaties zijn vaak afhankelijk van de plek waar de bron van de epilepsie zich bevindt. Wanneer er risico is op een ernstige complicatie, bespreken we dit voor de operatie uitvoerig met je. Minder ernstige complicaties komen vaker voor, zoals lichte geheugenstoornissen of een gedeeltelijke uitval van het gezichtsveld.

Ook kun je klachten krijgen die na verloop van tijd weer over gaan, zoals tijdelijke depressiviteit of gedragsstoornissen.

Mogelijke ongevaarlijke “bijwerkingen”
van de operatie

Plaatselijke zwelling 

Na de operatie kan er tijdelijk een plaatselijke zwelling ontstaan. Dit kan ervoor zorgen dat je ooglid dicht gaat zitten (een ‘blauw oog’) aan de kant waar je geopereerd bent. Deze verschijnt meestal op de tweede of derde dag na de operatie. Dit is niet verontrustend en verdwijnt in de meeste gevallen weer snel.

Dove huid 

Rondom het litteken is er vaak een gevoelloze huid. Dit kan helemaal of gedeeltelijk herstellen in de weken of maanden na de operatie. Soms tintelt het dan ook tijdelijk. Het fronsen van je voorhoofd aan de kant waar je geopereerd bent, lukt na een slaapkwaboperatie (gebied achter je oor) vaak niet, doordat een zenuwtakje tijdelijk is uitgevallen. Dit herstelt zich vaak, maar niet altijd, in de loop van weken tot maanden. De meeste patiënten hebben hier bijna geen last van.

De operatie
Voorbereiding op de operatie

Wanneer we denken dat een operatie voor jou mogelijk is, nodigen we je samen met je ouders uit voor een gesprek met de neurochirurg en de verpleegkundig specialist. De neurochirurg vertelt je wat de risico’s en verwachtingen zijn van de operatie en hoe de operatie in zijn werk gaat. Vervolgens heb je een gesprek met de verpleegkundig specialist, zij bespreekt met jullie wat er allemaal gaat plaatsvinden rondom de operatie en plant de operatie in.

Naast het bezoek aan de neurochirurg en de verpleegkundig specialist wordt er ook een afspraak op de POS-poli bij de anesthesist, ofwel de slaapdokter gemaakt. POS staat voor Pre Operatief Spreekuur. Je hebt een afspraak met de anesthesioloog of de POS-verpleegkundige. De afspraak op de POS poli duurt ongeveer twintig minuten.  

Resultaten van epilepsiechirurgie

In Nederland wordt het merendeel van de patiënten met epilepsie geholpen in het UMC Utrecht. Alle kinderen die epilepsiechirurgie ondergaan worden in het UMC Utrecht geopereerd.

Goede resultaten 
De resultaten van epilepsiechirurgie zijn meestal goed. Dit is afhankelijk van de oorzaak van de epilepsie en het type operatie:

  • Meer dan  80 procent van alle geopereerde kinderen heeft minder aanvallen.
  • Ongeveer 75 procent van de kinderen heeft twee jaar na de operatie helemaal geen aanvallen meer.
  • 5 jaar na de operatie is nog steeds ongeveer tweederde van de kinderen aanvalsvrij.
  • De meesten van hen hebben dan inmiddels alle medicatie afgebouwd.

Wetenschappelijk onderzoek
In het UMC Utrecht Hersencentrum vindt veel basaal en klinisch toegepast wetenschappelijk onderzoek plaats op het gebied van epilepsie. Het kan zijn dat je benaderd wordt met de vraag om mee te doen aan één van de onderzoeken. Dit kan je natuurlijk altijd weigeren. Mocht je meedoen, dan krijgen jij en je ouders uitvoerige informatie over het onderzoek, de mogelijke gevolgen, en de belasting hiervan.

De hersenoperatie

Je vader of moeder mag mee de operatiekamer op totdat je onder narcose (in slaap gebracht) bent. De operatie duurt ongeveer vier tot zes uur. Je hoofdhaar hoeft niet helemaal afgeschoren te worden: alleen een strookje waar de snee komt. Wanneer je onder narcose bent, maakt de neurochirurg een ‘luikje’ in het bot van de schedel. Na het verwijderen van de epilepsiebron zet de neurochirurg het botluikje weer terug en maakt het stevig vast. Het botluikje is meestal binnen 4-6 weken weer vastgegroeid. De wond in de huid is na zeven dagen weer genezen. De hechtingen mogen na 10-12 dagen verwijderd worden bij de huisarts. De meeste kinderen verlaten na ongeveer zeven dagen het ziekenhuis.

Bekijk ook het filmpje hieronder over wat er allemaal gebeurt rondom een epilepsie operatie:

Verdoving

Algehele narcose
Meestal opereren wij wanneer je helemaal onder narcose bent. Tijdens de operatie wordt vaak ook een direct EEG gemaakt op de hersenen; zo kan je goed meten of de bron volledig verwijderd is. Je bent hierbij niet meer bij bewustzijn en je voelt dus niets. Wij kunnen tijdens de narcose bepaalde functietesten doen, van bijvoorbeeld je arm of je been.

Operatie volgens Penfield
Bij oudere kinderen is het soms mogelijk om ze tijdens de ingreep tijdelijk wakker te maken om (taal)testjes of motoriek testen te doen, zoals het benoemen van plaatjes of bewegen van een arm of been. Op hetzelfde moment stimuleren wij de betrokken hersengebieden met een zwak stroompje. Als het op dat moment niet lukt een eenvoudig plaatje te benoemen, dan is het geprikkelde gebied waarschijnlijk betrokken bij de taalvorming. De neurochirurg weet zo dat hij dit gebied niet moet verwijderen. Na de test van ongeveer een uur brengen wij je weer onder volledige narcose. Dit alles doet geen pijn. Natuurlijk doen we dit alleen bij kinderen die zo’n onderzoek aankunnen, en waarbij voor de ingreep alles heel goed is uitgelegd en voorbereid.

Weefselonderzoek

De patholoog-anatoom onderzoekt het hersenweefsel dat bij de operatie is weggenomen. Hij probeert vast te stellen wat de afwijking in het weefsel is. De resultaten van dit onderzoek zijn meestal een week na de operatie bekend. De neurochirurg bespreekt de uitslag met jou.

Mogelijke risico’s en complicaties

Bij elke operatie kunnen complicaties ontstaan. De neurochirurg bespreekt dit met je vooraf aan de operatie. Deze complicaties komen door zorgvuldig werken maar heel weinig voor (minder dan een paar procent):

  • Nabloeding, waarbij in het operatiegebied een bloedophoping ontstaat.
  • Liquorlekkage, waarbij hersen- of ruggenmergvocht uit de operatiewond lekt en je een ontsteking kunt krijgen.
  • Wondontsteking van het operatiegebied.

Deze complicaties zijn vaak behandelbaar en hoeven geen blijvende restgevolgen te veroorzaken. Ernstige complicaties met blijvend letsel (bijvoorbeeld halfzijdige verlammingen, blijvende spraakstoornissen en/of blijvende ernstige geheugenstoornissen), komen nog minder vaak voor. Deze complicaties zijn vaak afhankelijk van de plek waar de bron van de epilepsie zich bevindt. Wanneer er risico is op een ernstige complicatie, bespreken we dit voor de operatie uitvoerig met je. Minder ernstige complicaties komen vaker voor, zoals lichte geheugenstoornissen of een gedeeltelijke uitval van het gezichtsveld.

Ook kun je klachten krijgen die na verloop van tijd weer over gaan, zoals tijdelijke depressiviteit of gedragsstoornissen.

Mogelijke ongevaarlijke “bijwerkingen”
van de operatie

Plaatselijke zwelling 

Na de operatie kan er tijdelijk een plaatselijke zwelling ontstaan. Dit kan ervoor zorgen dat je ooglid dicht gaat zitten (een ‘blauw oog’) aan de kant waar je geopereerd bent. Deze verschijnt meestal op de tweede of derde dag na de operatie. Dit is niet verontrustend en verdwijnt in de meeste gevallen weer snel.

Dove huid 

Rondom het litteken is er vaak een gevoelloze huid. Dit kan helemaal of gedeeltelijk herstellen in de weken of maanden na de operatie. Soms tintelt het dan ook tijdelijk. Het fronsen van je voorhoofd aan de kant waar je geopereerd bent, lukt na een slaapkwaboperatie (gebied achter je oor) vaak niet, doordat een zenuwtakje tijdelijk is uitgevallen. Dit herstelt zich vaak, maar niet altijd, in de loop van weken tot maanden. De meeste patiënten hebben hier bijna geen last van.