“Als hoogleraar Life Cycle Pediatrics houd ik me veel bezig met duurzaamheid en het levensloop thema voor kinderen. Het WKZ wordt van oudsher gezien als behandelaar van (zeldzame) chronische ziekten. Maar we willen toe naar zorg zonder leeftijdsgrenzen, levensloop-zorg, die ondersteund wordt door digitale media en waarin het kind zelf aan het roer staat. Zodat we ons er meer op richten om het kind vooral kind te laten zijn, de stem van het kind te horen. Hoe kunnen we nu deze kanteling bereiken in de zorg?” 

Denken in ziektebeelden van 0 tot 100 jaar

“Om te beginnen moeten we niet meer denken in leeftijd- of orgaanspecifieke gebieden, liever in ziektebeelden van 0 tot 100 jaar. Wat zijn de consequenties van een behandeling van een kind voor later in de volwassenheid? Welke ondersteuning op psychosociaal gebied heeft het kind nodig om gewoon mee te kunnen doen, nu en zijn hele leven? Om onze zorg zo om te vormen naar specialisme-overstijgend, dat vraagt steeds om visie. Die visie begint zich nu af te tekenen. Mede doordat meerdere collegae in het WKZ zich weinig aantrekken van bestaande muren en dat is nodig. Mensen die zich continu afvragen wat een chronisch ziek kind nodig heeft om maximaal te kunnen participeren in de maatschappij. En hoe wij zorg kunnen bieden, waar zo’n kind een leven lang iets aan heeft. Want gezondheid is meer dan de afwezigheid van ziekte. Het gaat over interactie met je omgeving, mee kunnen doen. Duurzaamheid.”

De patiënt geeft aan wat nodig is

“Verder willen we ernaar toe dat niet alleen de dokter bepaalt wat nodig is, maar dat vooral de patiënt zelf aangeeft wat nodig is, wat het kind wil met zijn leven. Ik geloof ontzettend in de kracht van kinderen. We hebben recent de ‘Kindtool 1.0’ ontwikkeld op basis van het frame van de tool voor volwassenen, die dr. Machteld Huber eerder ontwikkelde. Die Kindtool gaan we nu implementeren in het WKZ en 5 regionale ziekenhuizen. Daarnaast hebben we een vrije analyse uitgevoerd met het onderzoeksmateriaal, 65 interviews met kinderen. Uitgangspunt: wat vertellen kinderen ons over hun gezondheid? Zo mooi, wat kinderen ons teruggaven, zo positief. Het leert mij dat je door opvoeding en schoolprogramma’s heel veel invloed hebt op de jeugd. Een programma over gezond opgroeien is er al en het werkt! Nu is het de beurt aan ‘veiligheid’. Het zou fantastisch zijn, als we op basis van al deze data een programma mogen neerzetten op school over veilig opgroeien. Wat vinden wij normaal in Nederland? Is het normaal om een tik te krijgen, opgesloten te worden? Je kunt kinderen daarover leren door er op de lagere school al over te vertellen.”

Interventies

“De derde kanteling is richting interventies. Het onderzoeksproject Healthy Play, Better Coping geeft daar een nieuwe impuls aan. Wat missen chronisch zieke kinderen in hun spelmogelijkheden? En wat is er nodig, zodat kinderen zoveel mogelijk mee kunnen doen? Door niet alleen te kijken naar het genezen van ziekte, maar duurzame sociale participatie als uitgangspunt te nemen, kunnen we nieuwe interventies ontwikkelen. Kinderen meer regie geven, ze laten bewegen in de richting die zij zelf belangrijk vinden. Want dat kunnen ze. Kinderen zijn veel veerkrachtiger dan volwassenen. Dat is dé reden, waarom ik kindergeneeskunde ben gaan doen. Kinderen blijven mij uitdagen en vragen van ons dat we buiten ons eigen straatje denken. Anders wordt het leven maar saai.”