November

De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) doet 9 november een melding bij de Inspectie Volksgezondheid en Jeugd waarin ze haar zorg uitspreekt over het zogenaamde ‘genenpaspoort’ dat het bedrijf iGene rechtstreeks aan consumenten aanbiedt. De VKGN maakt zich al langere tijd zorgen over de begeleiding bij en kwaliteit van deze zogenaamde direct-to-consumer genetische testen. Directe aanleiding voor de melding zijn de resultaten van een test die associate professor Biomedische Wetenschappen Marc van Mil van het UMC Utrecht samen met Dorien, een bevriende biologiedocente, liet uitvoeren met als doel er in hun onderwijs aandacht aan te besteden. Onder andere het NOS-journaal besteedt er aandacht aan. 

Melding bij inspectie: aanbieder DNA-test verkoopt schijnveiligheid

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg en Sport) erkent op 13 november het Centrum voor erfelijke hart- en vaatziekten van het UMC Utrecht officieel als Expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. Dit betekent dat patiënten en zorgverleners er terechtkunnen voor deskundige en integrale zorg bij erfelijke hartspierziekten (cardiomyopathie), hartritmestoornissen en zeldzame erfelijke vaatziekten.

Centrum voor erfelijke
hart- en vaatziekten officieel erkend

13

17

Op 17 november organiseert de Bardet Biedl Syndroom Stichting een landelijke bijeenkomst in Doorn. AIOS klinische genetica Marijn Stokman: “Het was een hele leuke, inspirerende dag. Ouders in de zaal hadden aardig wat vragen. Ook na de bijeenkomst hebben enkele ouders contact met me opgenomen.” 

Bardet Biedl Syndroom Bijeenkomst

18

De sectie Metabole Diagnostiek, onderdeel van onze afdeling Genetica, is ook buiten het laboratorium actief voor patiënten. Zo nam een flink team in november deel aan een goed initiatief van Stichting Metakids: de Obstacle Race: op 18 november gingen zij in Amsterdam letterlijk door het stof voor kinderen met een metabole ziekte! In totaal is er door alle deelnemers meer dan 100.000 euro mee opgehaald. 

Het laboratorium voor Metabole Diagnostiek heeft een belangrijke taak bij het vaststellen of uitsluiten van stofwisselingsziekten bij kinderen. Ook draagt het lab bij aan controle bij behandelingen en aan wetenschappelijk onderzoek. Maar de medewerkers zijn niet voor één gat te vangen, zo blijkt tijdens de Obstacle Race: zij kunnen ook tijgeren, zijn handig in de ringen, weten raad met apenhang en monkey bars én weten een daknet te trotseren. Het overwinnen van deze obstakels wordt door de sponsors beloond met een bijdrage voor wetenschappelijk onderzoek om metabole ziekten behandelbaar te maken.

Obstacle Race: samen stofwisselingsziekten behandelbaar maken 

27

De Chinese wetenschapper Jiankui He claimt eind november op YouTube dat hij het DNA van twee embryo's heeft aangepast, zodat de daaruit geboren baby's geen hiv, pokken en cholera zouden kunnen krijgen. Hij spreekt van een primeur: de eerste baby’s die zijn geboren met aangepast DNA.
"Het is net of die meneer vijftig jaar medische ethiek heeft gemist", zegt hoogleraar Medisch Ethiek Annelien Bredenoord (UMC Utrecht). Ze keek met verbazing naar de videoboodschap. Marc van Mil, associate professor Biomedische Wetenschappen, en Annelien Bredenoord leggen aan NOS op 3 en in De Volkskrant uit wat er is gebeurd en wat dit betekent.

Aanpassing DNA bij twee embryo’s in China

9

Draai 
je telefoon of tablet
een kwartslag

om deze pagina te
kunnen bekijken

Over ons

'De beste zorg voor nu en in de toekomst'



Omdat ieder mens de beste zorg verdient, legt het UMC Utrecht de lat voortdurend hoog. Het resultaat: vernieuwende, toonaangevende behandelingen die beantwoorden aan de zorgbehoeften van nu en de toekomst. De bijzondere kennis die hiervoor nodig is, ontwikkelen we samen met patiënten(organisaties) en diverse partners. In teamverband werken we aan oplossingen voor grote, medische vraagstukken. Per individuele patiënt wordt gekeken welke behandeling bij hem of haar past. Alles wat wij doen, is erop gericht om mensen gezond te maken en te houden. En waar mogelijk ziekte te voorkomen.

Contact

U kunt algemene informatie opvragen over
het UMC Utrecht via:

E-mail info@umcutrecht.nl of via
Telefoonnummer 088 75 555 55
Website www.umcutrecht.nl

of vul het contactformulier hieronder in:
Vul je naam in
Vul een correct e-mailadres in
Vul een opmerking in
Bedankt, je bericht is verzonden.
Er ging iets mis met het verzenden van het formulier. Probeer het opnieuw.

Zoeken

Zoek via een zoekterm naar een pagina binnen deze publicatie.
Vul minimaal 3 karakters in.

UMC Utrecht

Bekijk hier alle publicaties die over en door het UMC Utrecht gemaakt zijn.

Over Epilepsiechirurgie
Slaapproblemen
Het UMC Utrecht in 2019
Overview Infection & Immunity 2019
FAG_PAG
Jaaroverzicht Genetica 2019
Zwanger van een (te) kleine baby
Voeding voor uw baby
Telebaby
Borstvoeding
Open ductus Botalli
Neonatale convulsies
Necrotiserende enterocolitis (NEC)
Idiopathic respiratory distress syndrome
Bronchopulmonale dysplasie
Fototherapie
Vaginale kunstverlossing
Zwangerschap & Bevalling
Sterilisatie
SSRI medicatie tijdens en na de zwangerschap
Opname op afdeling verloskunde
Keizersnede
Inleiding van de bevalling
Tweeling-zwangerschap en andere meerlingen
Serotien, zwangerschap van meer dan 40 weken
Flesvoeding
Hoge bloeddruk, pre-eclampsie en HELLP syndroom tijdens en na de zwangerschap
Totaalruptuur
Gebroken vliezen tijdens de zwangerschap
Voeding voor de zwangere
Pijnbestrijding tijdens de bevalling
Wanneer contact opnemen en wat neem je mee voor de bevalling
Testen op HIV
Groep-B streptokok in de zwangerschap
Zwangerschapscholestase
Rechten in de zorg
Het maatschappelijk werk van het WKZ geboortecentrum
Premature weeën en premature geboorte
Stuitligging en versie
Zwanger en diabetes
Schildklierafwijkingen in de zwangerschap
Anesthesie bij een keizersnede
Bloedverlies tijdens een gevorderde zwangerschap
De baby voelen bewegen tijdens de zwangerschap
Bekkenpijn en bekkeninstabiliteit tijdens de zwangerschap
Beleidsplan Psychiatrie 2020
Weer thuis na de bevalling
Myomen (tijdens de zwangerschap)
Bloedgroep, rhesusfactor en irregulaire antistoffen
Kliniek A2 jeugd
Rigiditeit
Kliniek A3: Diagnostiek en psychose
Ruggenprik en toediening medicijnen
Perfectionisme
Duurzaamheid ervaringsverhalen
Jaarbeeld Urologie 2018
Diagnosedag in het Spieren voor Spieren kindercentrum
Samenwerkingen, juli 2019
Zorglijn A2 Acuut en Intensief Volwassenen
Het UMC Utrecht in 2018
Hersenbloeding bij een pasgeborene
Jaarbeeld 2018, Julius Centrum
Zwanger en een hoge body-mass index (BMI)
Research Code
Verpleegkundige kwaliteitsindicatoren
Over epilepsiechirurgie
Autisme
Beleidsplan Psychiatrie 2019
ODD en CD bij kinderen
Zorg en revalidatie na een Hersenbloeding
Vaktherapie
ADHD en Autisme Spectrum Stoornis in het onderwijs
Klinische behandeling bij ontwikkelingsstoornissen
Zorg bij traumatisch hoofd- en of hersenletsel
Medicatie bij ADHD
ADHD
Een hersentumor: onderzoek, opname, operatie en uitslag
Stemmen horen
Zorg en herstel bij een operatie aan de wervelkolom
Fysiotherapeutische adviezen bij een operatie aan de onderrug
Verpleegafdeling Affectieve en psychotische stoornissen
Fysiotherapeutische adviezen bij een operatie aan nek
Zorg en revalidatie na een herseninfarct
Polikliniek afdeling Psychiatrie
Dagdiagnostiek polikliniek Neuromusculaire Ziekten
Stemmen horen Jeugd
Elektroconvulsietherapie
Richtlijn Suïcide-preventie
Kwaliteitsstatuut afdeling Psychiatrie
Polikliniek Ontwikkelingsstoornissen
Zorgprogramma Prikkelverwerking
Meedoen aan onderzoek op de afdeling psychiatrie
Eendagsdiagnostiek
Banquetinggids 2020
Jaarbeeld Genetica 2018
Jaarbeeld OR 2017
Jaarbeeld Urologie 2017
Jaarbeeld Hart & Longen 2017
Jaarbeeld Vrouw & Baby 2015-2017
Het UMC Utrecht in 2017
Jaarbeeld Julius Centrum 2017
IT Board 2017
Jaarbeeld Genetica 2017
Jaarbeeld Urologie 2016
Jaarbeeld Cancer Center 2017
Innovatie in uitvoering
2016 in beeld, UMC Utrecht